Op 20 december 1997 is Stichting On Wheels door Roel en Marijke Sentges opgericht. Roel en Marijke, zelf ouders van Nik (3 april 1986) en Jes (7 januari 1990). Twee zoons waarbij in 1992 de ongeneselijke spierziekte Duchenne werd geconstateerd. Na een moeilijke periode hebben ze de draad weer opgepakt.
Met het oprichten van de Stichting On Wheels willen zij zich inzetten voor alle kinderen die lijden aan de ongeneselijke spierziekte van Duchenne. Inmiddels is de doelgroep van de stichting uitgebreid tot kinderen, jongeren, volwassenen en ouderen met een ernstige beperking.
Ongeneselijke spierziekte
De ongeneselijke spierziekte van Duchenne is één van de meest ingrijpende ziektes die een jong kind kan treffen. Toch zijn er maar heel weinig mensen die werkelijk weten wat deze ‘rotziekte’ inhoudt en welke gevolgen dit heeft voor het hele gezin. Voor meer informatie zie ook: www.duchenne.nl.
Hoe het begon
In het gezin van Marijke en Roel begon de ellende allemaal toen hun zoon Nik op 2-jarige leeftijd met moeite begon te lopen. Dat baarde hen als ouders grote zorgen. De huisarts en het consultatiebureau dachten dat het allemaal wel goed zou komen, maar helaas was de realiteit anders. Pas na 6 jaar tobben stelde een neuroloog bij Nik de ziekte van Duchenne vast. Kort daarna werd ook bij hun 2e zoon Jessy deze vreselijke ziekte geconstateerd.
Nooit meer lopen, fietsen, voetballen…
Het gevolg was geen huisje, boompje, beestje meer waar wij als jong gezin van droomden. In plaats daarvan nooit meer kunnen lopen, fietsen of voetballen en in een elektrische rolstoel verder. Verder door het korte leven, want ook dat werd ons verteld: de kinderen zullen niet oud worden…
Alles moest aangepast worden
Alles moest worden aangepast, in huis, rolstoelen, speciale school. Gewoon op vakantie gaan was niet meer mogelijk. Ook zomaar even weg gaan, kon niet meer, omdat we alles van te voren heel goed moesten regelen om problemen te voorkomen. Verder brachten al die aanpassingen aan huis en aan de auto ook enorme hoge kosten met zich mee.
Veel te verwerken
De kinderen kregen door deze ongeneselijke spierziekte ontzettend veel te verwerken in hun maar zo korte leven. Het niet meer kunnen gebruiken van de spieren, was hierbij het grootste probleem.
Het idee
Door een vakantie in 1996 met hun jongens die niet zo lekker liep, kregen Roel en Marijke het idee om een aangepaste camper te laten bouwen. Zo gezegd zo gedaan: met fl 8,00 op de bank (starterskapitaal On Wheels) en een volledig bestuur gingen zij een zeer grote uitdaging aan.
Eerste droom
Op 20 mei 1999 werd hun eerste droom op wielen in het sportcentrum van Maasdijk feestelijk onthuld. Het enorme succes gaf hun de moed en het enthousiasme om verder te gaan met nieuwe doelstellingen en leuke evenementen en acties voor de kinderen en jongeren met hun ernstige beperking. Inmiddels hebben zij al een hele serie prachtige resultaten kunnen boeken. Met heel veel dank aan de vele gulle gevers, zonder deze donateurs, sponsoren, stichtingen en fondsen was Stichting on Wheels nooit uitgegroeid tot wat het nu is.
Trots en dankbaar
Ondanks alles houden Marijke en Roel zich nu vanaf 1997 staande en daar zijn zij heel dankbaar voor en zeer trots op. Hun leven was erg druk, omdat de zorg in huis 365 dagen per jaar en 24 uur per dag doorging.
Groot verdriet en gemis wat nooit meer overgaat
Nik is op 6 augustus 2012 op 26 jarige leeftijd aan deze rotziekte overleden. Na een zware en moeilijke tijd pakte zij met z’n drieën toch de draad weer op. Maar op vrijdag 18 juni 2016 kregen zij een tweede grote klap te verwerken. Geheel onverwacht kwam Jes op 26-jarige leeftijd te overlijden aan de vreselijke ziekte Duchenne. Na deze moeilijke periode hadden Marijke en Roel net de draad weer met zijn tweeën opgepakt, toen geheel onverwacht op 31 augustus 2018 drijvende kracht achter Stichting on Wheels Marijke Sentges overleed.
Roel probeert na deze moeilijke periode de draad weer op te pakken en, samen met de vele vrijwilligers, door te gaan met Stichting on Wheels. Samen met uw steun, gaat hij samen met de vrijwilligers graag verder om weer nieuwe doelstellingen te behalen!